パーキンソン病ってどんな病気?対策はあるの?当事者が執筆してみた!

bdf84a51-b60b-44c6-b8d5-7abe47a46bbc

皆さんはパーキンソン病ってどんな病気かご存じですか?
1991年にアメリカ映画で「レナードの朝」という映画が公開されて、パーキンソン病は話題になりました、現在は「国の指定難病」の中でも発症者数は常に上位にあります。
私もその中の1人で6年前に発症して現在日々戦っています。今回患者の位置からみた、パーキンソン病について紹介させて頂きます。

 

パーキンソン病とは

パーキンソン病は1817年にイングランドの ジェームズ・パーキンソンにより初めて報告されました。ジェームズは、現代でいうパーキンソン病の症状を振戦麻痺 (shaking palsy) という名で紹介したが、記載した症状は、`※1寡動・安静時振戦・姿勢保持障害・前傾姿勢・※2小字症などで、※3筋強剛については記載していませんでした。
ジェームズの報告は長い間評価されませんでしたが、1888年になってフランスのジャン=マルタン・シャルコーによって再評価されて。シャルコーは筋強剛(きんきょうごう)についても記載し、彼の提唱により本疾患はパーキンソン病と呼ばれるようになりました。

※1(無動:むどう) 歩き出しの第一1歩がでない状態。
※2パーキンソン病の症状の一つで字を書く時に文字が小さくなる症状。
※3(きんきょうごう)医師が診察の時に患者の筋肉に触れたら、筋肉が緊張している状態。

パーキンソン病は診断が困難

私の場合6年前に突然、左足の一歩が出ずらくなり、余り気にもせず一月くらい過ぎた時、左足全体が重い感じになり近所の病院で診察してもらいましたが、明確な原因はわからず脳外科への診察も行い結果を見ました。しかし、原因はわからず最後に大学病院の神経内科へ紹介してもらい診察を受けると、いくつかの検査や診察を経て、出された結果は入院による原因解明でした。
その時に担当医から告げられた診断結果は「パーキンソン症候群」の可能性があるとの事で約3週間の検査入院の結果やはり「パーキンソン症候群」という病名を告げられ、それと同時に今でも明白に記憶に残っている主治医の一言が永遠に残り続けています。

それは「今はパーキンソン症候群の状態だが将来的にパーキンソン病に進行する可能性は大いにあり、パーキンソン病に発症すると現在の医学治療では元の状態への完治はできない」と宣告された言葉が6年たっても、実感として毎日感じています。
それだけパーキンソン病はまだ現代医学でも治療方法がない「難病」です。

パーキンソン病症候群

パーキンソン症候群はパーキンソン病以外の原因で、パーキンソン病と似た症状を引き起こす病気のことです。
症状は似ていますが、パーキンソン病の治療薬が効きにくいことが多いです。診断を確定するために、問診・心筋シンチグラフィ・SPECT検査などを行います。
原因となった病気に対する治療・リハビリテーションなどで治療を行います。手足が震える・表情が乏しくなる・手や足がスムーズに動かなくなる・前のめりになるなどの症状が出るようなに進行することもあります。

パーキンソン病への進行

パーキンソン症候群と診断されてから、約1年半過ぎた頃に左手に少し震えが生じてきて、更に左足が殆ど前後に進みづらくなる等新たな症状が出始めました。
そこで再度検査のために入院を行いその結果恐れていた宣告となり 「パーキンソン病に進行した事」 を告げられ、それから始まる過酷な症状の進行とそれを阻止する為に服用する薬による強烈な副作用に悩まされる日々が今なお続き、症状は改善するより悪化の方向の方が強く、薬の処方による改善は現在では一途の望みもありません。

 

 

hanshin_mahi

 

 

パーキンソン病の症状

パーキンソン病の症状も人によってや症状の状態で軽い人もおられれば、私のように様々な症状に悩まされるケースもあります。初期の基本的な症状としては

12345

引用先:http://www.jikei.ac.jp/hospital/daisan/rehabilitation/02.html

 

私の場合は上の図の4つとも症状として発症しました。更に進行していくに連れて次のような症状が、表れます。

進行する症状

初期段階での症状としては特に辛い思いをしたのが「無動」「固縮」による手の震えで、それは6年経った現在で更に震えの状態は酷くなってきています。
無動による左足の歩行については自力歩行が完全に困難な状態になっていますので介護保険による福祉用具貸与で歩行器を使い、なんとか近距離であれば歩行できます。パーキンソン病の症状の進行については、その内容や進行の早さは人によって違いがかなりあるようですが、私の場合の症状の発症の流れをまとめてみますと次のような症状が変化と共に新に症状として発症しました。

症状の進行変化

■発症時:無動・固縮

[歩行の第一歩が出ずらくなったり、左手(手首から指)に震えが生じて物が持ちづらくなります

■発症から2~3年後

・上半身の左右(私の場合は右への傾き)・燕下障害(物を飲み込む事が困難)
・燕下障害(物を飲み込む事が困難)
・強烈な便秘(1週間くらいの便秘が続き、主治医処方の下剤、浣腸等が手放せな
い毎日が続いていた)

■発症から6年後現在

・ジスキネア症状(首が無意識にクネクネ動く)
・※4病的賭博性
・よだれ
・痙攣(特に両足に痙攣が頻繁にあり、起きるのは夜間の就寝時が多く、時には全身痙攣になり夜間の緊急搬送も何度かあります。

一般的に言われているパーキンソン病にの症状はほぼ体験してきましたが、更に辛い思いをしたのがこれらの症状の進行阻止するための処方による薬の副作用です。それは薬を服用している間耐え続けるなければならないと事です。(それは苦しく、辛い事実です)1度副作用が余りにも酷いときに主治医に副作用を止める薬をと相談すると「副作用を抑えると症状の進行が悪化する」と更に「副作用に耐えるか」「症状の進行に耐えるか」と言われた時に先に希望という明かりは見えませんでした。

※4アメリカの研究学者の研究結果報告で、多くの症例として過去に ほとんどギャンブルをしたことのない女性の パーキンソン病の患者に処方されている薬を臨床検査した結果、強い「賭博性衝動行為」がみられ、その女性患者は毎日の様にカジノへ通うようになり その原因を調べると 患者が治療薬として服用しているパーキンソンの薬の(ビ・シフロールR)を服用後強い賭博性になっていることが判明して、その薬には「ドパミンアゴニスト」という成分が含まれており、他のパーキンソン病の患者も同様な薬を服用後強い賭博性症状がでており止めると病的賭博は消失したそうです。パーキンソン病の薬にはドパミンアゴニストを含まれている薬もあります。

 

パーキンソン病の原因

私たちが体を動かそうとすると、脳の「大脳皮質」から全身の筋肉に、運動の指令が伝わります。このとき、私たちの意図どおりに体が動くように、運動の調節を指令しているのが神経伝達物質の「ドパミン」です。ドパミンは、脳の奥の「黒質」にある「ドパミン神経」でつくられています。

パーキンソン病になると、このドパミン神経が減少し、ドパミンが十分につくられなくなります。その結果、運動の調節がうまくいかなくなり、体の動きに障害があらわれるのです。詳しい原因は現在も不明です。脳の病理学的変化では、中脳の 黒質(こくしつ)ドパミン性神経細胞の変性が確認されています。

ドパミン性神経細胞の変性により、神経伝達物質であるドパミンの産生が減少し、前の項目に上げました特徴的な症状が表れます。

 

123456

引用元:http://www.a3-clinic.com/body/parkinson/

 

現在も認知症と同様にはっきりした原因についてはまだ判明していませんが認知症と同じく脳内での異常であり「ドパミン」という細胞によるものだとは分かっていますが何故その様になるのかは遺伝的なものか等まだ未知への世界です。

 

パーキンソン病診断

パーキンソン病の診断は、1995年に厚生省特定疾患・神経変性疾患調査研究班によって作られたパーキンソン病診断基準を目安に行われます。自己診断の助けともなるので、ぜひ目を通しておいてください。

■自覚症状 [筆者の場合]

1.安静時のふるえ(四肢または顎に目立つ) 夜間睡眠時に両足がつる
2.動作がのろく、ひとつの動作に時間がかかる
3.歩行がのろく、うまく歩くことができない- 自宅内でのつまづく事が多くなります。

■神経所見

1.毎秒4~6回のふるえが安静時に起こる(安静時振戦)
2.無動・寡動(仮面様顔貌、緩慢動作、姿勢変換の拙劣、低く単調な話し声)。
3.歯車現象を伴うこわばり(筋固縮)がある
4.姿勢・歩行障害(前傾姿勢、突進現象、小刻み歩行、歩行時に手を振らない等) 常にこの状態です

■臨床検査所見

1.一般的な検査で特異的な異常は見られない・・・・・ 最初近所の病院4箇に受診原因判明せず。
2.脳画像(CT、MRI)に明確な異常はない・・・・・・・脳外科専門医でMRIを撮って診察を受けたが判明せず。

■鑑別所見

1.脳血管障害ではないことが証明されている
2.薬剤性の病気ではないことが証明されている
3.その他の脳変性疾患ではないことが証明されている
以上を踏まえ、次の1~5のすべてを満たすものがパーキンソン病と診断されます。
1. 経過が進行性
2. 自覚症状で、上記のいずれか1つ以上が見られる
3. 神経所見で、上記のいずれか1つ以上が見られる
4. 抗パーキンソン病薬による治療で、自覚症状・神経所見の改善が見られる
5. 鑑別診断で、上記のいずれでもないことが明確である

 

パーキンソン病の治療

現在まだ明確な原因が判明していない中で行われている治療方法として行われているのが、つぎの3つの方法が一般的行われている方法です。

■薬物治療

パーキンソン病における治療法の中でも、中心となるのが薬物治療。パーキンソン病は脳のドパミン量が低下しているため、それを補うための治療薬が必要となります。薬剤は、1種類の薬を長期間服用するのではなく※5.2~3種

類を組み合わせて使用するのが特徴。年齢や症状に応じ、種類・量・組み合わせを考慮して処方されます。薬剤に期待できる効果は種類によって異なり、起こり得る副作用も変わってきます。なかには、副作用を怖がるあまり服用回数や量を自分で変えてしまうケースもあるようですが、悪性症候群(発汗・発熱・けいれんなど)を引き起こす恐れがあるので注意が必要です。パーキンソン病と上手に付き合っていくためには、薬剤に関する知識をきちんと身につけ、正しく薬を服用することが重要です。不明な点・不安などがあれば、納得がいくまで主治医に相談するようにしましょう。

■※5現在服用中の薬剤

[パーキンソン病関連]

1.ニュープロパッチ9mg(1日1回貼付) 筋肉のこわばりを改善して、手足の震えを抑える
2.スタレボ配合錠L100(1日4回)     手足の震えを抑える
3.トレリーフ錠25mg(1日3回)     手足の震えを抑える
4.ノウリアスト錠20mg(1日1錠) 手足の震えを抑える
5.レキシップCR錠L100(1日1回2錠) 手足の震えを抑える
6.セルシン錠5mg (1日2錠)   筋肉のこわばりを和らげる
[便秘改善薬]
7.マグミット錠250mg(1日2回8錠) 便秘薬
8.ヨーデル80mg (1日1回2錠)  便秘薬
9.ビオフェルミン錠 (1日6錠)    整腸剤
10.メプチンミニ錠25 (1日2錠) 気管支拡張剤
11.モンテルカスト錠10mg(1日1錠) アレルギー抑制剤
これだけの組み合わせによる薬物治療を5年になっていますが特に大きく改善した症状は感じません。

⬛遺伝子治療

パーキンソン病とは、脳内のドパミン量が不足して起こる病気です。薬物療法で用いられるL-ドパ製剤は脳内でドパミンに変換されますが、症状が進むと変換を司る酵素(AADC)の量が減少。薬剤の効果が徐々に現れにくくなってきます。そこで注目されるのが遺伝子治療。AADCの遺伝子を組み込んだ細胞を患者の脳に注入し、症状の改善を図るものです。米国ではすでに遺伝子治療が行われていますが、重大な副作用などの報告はなし。治療を受けた患者は症状が緩和され1年以上のその効果が続いているとのことです。日本国内でも一部の病院で遺伝子治療が開始されています

⬛手術治療

パーキンソン病における手術治療は、症状を完治させるための方法ではありません。薬剤療法と併用し、症状を改善していくために用いられます。対象となるのは、長期間の薬物治療によりウェアリング・オフ(薬の効果が出にくくなる)やジスキネジア(不随意運動)が見られるようになった患者。認知症、高血圧の方には適用されないことがあります。手術方法は、運動に携わる脳の神経細胞を一部破壊する方法(破壊術)と、電極を埋め込んで刺激する方法(電気刺激療法)が主な治療法となっています。ウェアリング・オフ、ジスキネジア、振戦、筋固縮、すくみ足などの症状に効果を発揮する場合がありますが、効果の出方には個人差があるようです。

 

 

パーキンソン病の注意点

パーキンソン病における注意点として考えてほしいのは、日常生活における事です。パーキンソン病だからといって、通常の生活を変える必要はありません。必要以上に病気を意識しすぎず、これまで通りの生活を送るようにしてください。但し、病気の進行によって、少ずつ生活にも工夫を加えていくことも大切です。

■食事

パーキンソン病の他に発症している病気がなければ、食事制限はとくにありません。しかし、筋肉のこわばりなどの症状が出てくると、食事を飲み込むのが困難(燕下障害:えんげしょうがい)になることも。1度の食事量が少ない場合は回数を増やす、喉に詰まらせないよう姿勢に注意する、などの工夫が必要です。

また、便秘(私の場合5年間続き最近ある食事に変えると長年続いた便秘が改善されました)を予防するためにも食物繊維が豊富な食材を取り入れると◎。食欲がないときは、水多く取することも忘れないようにしてください。

■生活環境の改善

スロープをつけてつまずきやすい段差をなくす、コード類を束ねてテープ等で固定する、廊下に手すりをつけて補助とする、足下灯を取りつけるなど、ちょっとした工夫でずいぶん生活が楽になります。睡眠時は、床に敷く布団よりもベッドの方が寝起きが楽。転落用のガードもつけておくと安心です。

■入浴・トイレ

浴室やトイレなどの狭い場所だと、動作が取りにくくなる場合があります。浴室・トイレには手すりを設置し、滑りにくいように床を加工しておくと◎。急に動けなくなったときのために、緊急ブザーを取りつけておくことも重要です。
又、現在使用していますが滑り止めマットや、強力な吸盤タイプのトッテを浴槽やトイレの壁に取り付ける事でかなりの転倒防止になっています。更にトイレの入り口は段差があるために、入り口に踏み台を置くと不自由な足でもトイレに入ることができています。

■着替え

衣服の着替えは不安定でバランスを崩しやすいため、座って行うようにします。また、手足の動きもぎこちなくなるので、着脱の楽な服を選びましょう。トレーナー・ワンピース、ボタンの部分をマジックテープに変えておくのも有効です。靴は、かかとや底にサポートをつけると歩きやすくなります。整形外科などで相談すると、保険適用の「治療靴」というものを紹介してくれるので利用すると良いでしょう。

■外出

筋肉や関節がこわばると外出もしにくくなりますが、家の中に閉じこもってしまうのはNG。ますます筋肉・関節が固くなり、ストレスも溜まってしまいます。単独での外出は極力やめるべきです。緊急時の対応能力、瞬間の行動ができません

■就寝後の夜間の対応

私の場合左半身が不自由なために、夜間や朝方気持ちもボートしている時のとトイレです。何度かそのような状態でトイレまで試しましたが、転倒するという結果になり、それ以降はベットサイドに尿瓶を置くことで深夜トイレ迄行く事で転倒する心配は解消しています。更に現在独居な為に昼間は介護サービスでヘルパーさんが来ているために、安心ですが夜間の痙攣や緊急時にどうすればいいか考えていたらケアマネージャーから「在宅高齢者サービス」の一つに「緊急通報システム」というものがあることを知り申請して、24時間緊急時に対応してしてくれ、既に深夜の緊急搬送に2回も助けてもらいました。パーキンソン病の患者は、認知症と違い認識や意識は明確ですが身体機能が敏感や対応能力に欠けているので、介護者も注意深く行動を見守ってやることが安全確保の為の大切な注意点です。

■喫煙・飲酒

喫煙・飲酒などの嗜好品の制限はありません。ただし、ちょっとしたことで転倒しやすいため、アルコール摂取時は行動に注意。また、服用している薬剤によってはアルコールが薬理作用を強めてしまうケースもあります。あらかじめ、主治医へ相談しておくようにしましょう。

パーキンソン病の薬と副作用

最後の項目でパーキンソン病の患者で最も辛い事は、これも人によって違いがあると思いますが私が体験してきたことでは、薬による様々な副作用が同時にのし掛かり一時は、精神的に潰れそうに成ったときが何度となくありました。
当初は約20種類近くの薬を1日4回服用する事で、体は当然のように異変を起こし副作用になって表れます。

副作用

パーキンソン病は薬による治療方法が、最も多く行われています。逆に言うと薬を止めれば進行を速める事へとなっていきます。と同時に副作用とも永遠に付き合うことになっていきます。その副作用について紹介します。

■幻聴・幻覚

窓の外で大声で騒いでいるひとがいたり、玄関をノックする人が毎日あらわれます。しかし両方とも 外へ出てみると誰もいません。 そんな日が1週間から2週間続いたこともあります。
夜中に目を覚ますと 玄関の所に誰かいるような 雰囲気を感じます まだ昼間も 誰もいない部屋に 誰かいるような感じがします それが実際に見える時もあります その幻覚が1週間に何度も続くときもあります。

■ 睡眠障害

1日平均3時間の睡眠時間が取れない 状態が最高2週間続きました 担当医から 睡眠薬をもらい対応したこともあります

■燕下障害・よだれ

最初の頃はまだ小さなものであれば 飲み込むことができましたが 最近では ぶどうのような柔らかいものしから飲み込むことができなくなり、ミキサー食のような状態になってきています 、またはよだれは日に日にひどくなっていきタオルを口にくわえてよだれ防止をしています。

 

 

b0f23cb2

 

 

まとめ

今も多量の薬を服用していますが副作用は改善せず、副作用に加え体の方は手の震え、機能低下などの症状が身体全体を襲ってきます。この状況に打ち勝つためにはそれ以上に何かに没頭できるものを探すことで対応するしかないと思い、現在機能している部分だけで、このような記事を執筆するライターを目標にして、独学で一から4年かけ勉強して評価に値できるライターを目指しています。

「障害者でも目標をもってやれば継続は力なり」です。

qna