指定難病についてパーキソン病ライターが紹介【全1/5回】

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現在認知症やパーキンソン病等の言葉は日常的に珍しい言葉はではなくなってきました。それだけ回りや家族といった中にこれら「指定難病」と呼ばれている難病を患っている人が多くなってきているからだと思います。

今回は完治しないとも言われている、難病について指定を受ける為の申請方法等を中心に解説させて頂きます。

 

指定難病について

難病の定義

● 発病機構が明らかではない
● 治療方法が確立していない
● 希少な疾病である
● 長期の療養を必要とする
● 現在国の指定する指定難病はパーキンソン病やクローン病等総計330のの難病が指定されています。

指定難病とは

指定難病とは●患者数が国の人口の0.1%に達していない、●客観的な診断基準がある事が基本的な考え方で、指定難病の認可を得ることで高額な治療費や薬代は指定難病の「医療費助成制度」で負担してもらえます。ここでは指定難病の申請から認可までの流れについてご説明します。

新難病法の制定による費用負担の軽減

原因がわからず治療法も確立されていない「難病」になると、長期間療養をしなくてはなりません。患者は大きな負担を強いられます。そこで、国はこれまで56の難病に関して指定して治療費を助成する「特定疾患治療研究事業」がありました。
しかし、長期療養が必要で患者の負担が大きい難病は、56疾患のほかにもたくさんあります。国は、より充実した難病対策を行うため、平成27年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」を施行し、難病患者に対する医療費助成制度は大きく変わりました。

助成の対照となる難病「指定難病」の種類は、これまでの56から110と大幅に増え、平成27年7月からはさらに増えて330になりました。そこで筆者も27年5月に申請を行いました。

指定難病の種類

全部で300以上の難病の種類があるので ここで全部は網羅できませんか、代表的なものご紹介いたします。
疾患名                平成24年度  平成25年度   平成26年度
潰瘍性大腸炎               143,733     155,116    177,810
パーキンソン病疾患関連         120,406     126,211    136,559
全身性エリテマトーテス          60,122      61,528    63,622
クローン病                36,418      38,271    40,885
[総受給者数]               818,653       855,661            925,646
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1356

 

 

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指定難病を申請するには

指定難病の申請

1.対象者

まずは国の定めた「指定医療機関」の「指定医師」の診断を受けて「指定難病」と診断され「重症度分類」等に照らし合わせて症状の程度が一定以上であること。

2.指定難病の医師

指定難病の制度では、都道府県から指定を受けた医師に限り、特定医療費支給認定の申請に必要な診断書を作成することができます。指定医師には新規の申請や更新申請に必要な診断書の作成ができます。

指定医師には「難病指定医師」と更新に必要な診断書のみ作成できる「協力難病指定医師」の2通りがあります。

3.指定医療機関

指定医療機関とは、都道府県から指定を受けた病院、診療所、薬局、訪問看護ステーションです。指定難病の医療費の給付を受ける事ができるのは、指定医療機関で行われた医療に限られます。

4.軽症高額該当

症状の程度が疾病毎の重症度分類に該当しない軽症者でも、高額な医療費を継続しなくてはいけない人は、医療費助成の対象者になります。

「高額な医療費を継続することが必要」とは医療費総額が33,330円を超える月が支給申請月以前の12ヶ月以内に3回以上ある場合を言います。

5.高額かつ長期

高額な治療費が長期的に続く患者には、一般所得・上位所得軽減され上限所得が設定されます。
対象者は指定難病について特定医療の月毎の医療費総額が、5万円を超える月が申請月以前に12月で6回以上ある患者。

6.指定難病申請必要書類

① 特定医療費の支給認定書
② 診断書(臨床調査個人票)難病指定医師が記入
③ 住民票
④ 非課税証明書など所得を証明できるもの
⑤ 同意書(医療保険の所得区分確認のときに必要)

7.申請から認可迄の流れ

① 申請に必要な書類を揃えて都道府県に申請する。
② 都道府県による審査  ・病状の程度が認定基準に該当するか、・認定基準該当しないが高額な医療
費の継続が必要な(軽症高額該当者)かの判断を行います。
✳ここでの認定基準での査定が高い壁となり認可まで到達しない事が多い
③ 都道府県による医療受給者証の交付
申請から受給者証の交付まで約3ヶ月かかり、その間に指定医療機関にかかった医療費は払い戻しすることができます。審査の結果不認定という事もあります、その際は都道府県より不認定通知が送付されます。

8.認定の有効期間と期間内での変更申請

支給認定有効期間は原則1年で、但し、特別な事情があるときは1年3ヶ月迄は認められています。

指定難病医療費助成制度

医療費助成制度とは

「難病法」による医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。
これは個々の指定難病の特性に応じ、日常生活または社会生活に支障があると医学的に判断される程度とされます。
前項で説明しました申請を行い、都道府県に認定された場合に特定医療費受給者証が交付されます。受給者証の「疾病名」欄に記載された疾病について保険診療を受けた場合に使えます。
薬局での保険調剤及び訪問看護ステーションが行う訪問看護も含みます。自己負担上限額欄に記載された金額を上限とする一部自己負担額を医療機関等に支払うことになります。

※受給者証に記載された病名以外の医療費等は対象となりません。

医療費の自己負担額の管理

指定難病の受給者の医療費の上限については受給者証交付の際に同時に配布される「自己負担上限管理票」で複
数の指定医療機関、薬局支払われた金額が管理されていきます。
① 指定医療機関で受診された場合自己負担上限額の範囲内で医療費の2割りを徴収されます。
② 患者は指定医療機関での受診の都度管理票に記入しなくてはいけません。
③ 自己負担上限額の累積が自己負担月額に達した場合指定医療機関が確認して、月の上限負担額を超える徴収はされません。

医療費助成の対象

1.指定難病

① 指定医療機関での診察代、薬局での薬代
② 訪問看護、訪問リハビリの費用
③ 支給対象となる医療
・診察、薬剤の支給
・医学的処置、手術および治療
・居宅における療養上の看護
④ 支給対象となる介護
・居宅療養管理指導
・介護施設施設サービス
・介護予防訪問看護

医療費助成における自己負担額

自己上限負担額は受信した複数の指定医療機関の低率負担割合合算額に適用されます。このために、医療受給者証と共に交付される「自己負担上限額管理票」で管理される
http://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

難病情報センター資料
http://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

指定難病の啓発活動

毎年の新規に発見される難病やそれに伴う患者数の増加等で厚生労働省をはじめ色々な行政機関で、難病について積極的な啓発活動を行い難病について多くの国民に理解を求めるよ活動をしています。

その中の一環として難病情報センターと難病相談・支援センター などがあります。難病患者及び家族、医師、医療関係者に対して療養生活或いは診療に必要な情報、疾患解説、診断治療指針などをインターネットのホームページを通じて提供しています。

この他難病対策、各種制度サービス概要、患者会などに関する情報も提供しており、アクセス数は月250万件を超える最大の難病情報提供サイトになっています。

以上のような指定難病についてや認可受ける方法などを説明してきましたがご理解いただけたでしょうか?

今まで難病などとは無縁と思われていた人も、多くおられ実際に筆者も含め症状がでてきて、初めて病気の存在がわかります。

難病の定義にもありますように人口の0.1%しか達していない病ですので、難病と言われる病気は現在の医学をもってしても完治が難しいとされている病だからこそ、国は長期の治療や療養が必要としてこの指定難病の医療費助成制度があります。

 

 

 

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まとめ

難病というものはこんなに多くあり、またその病気に毎日治療に励んでいる患者さんが多数おられると、いう実態について、理解していただけましたか、

この難病は誰にでもなる可能性があり原因もまだはっきりしない難病もあります。ある日突然発症するかもしれない 怖い病気です。周りにそのような兆候がある方がおられれば専門医に受信するか行政の相談窓口へ行かれることをお勧めします。

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